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Bal en faveur de la recherche sur les maladies systemiques rares et orphelines
Proposée par
Lapinou 68
Date et lieu
La sortie s'est déroulée à
WITTELSHEIM
,
le
Samedi 31 mai 2008
à
20:30
.
Participer à cette sortie
Pour participer à cette sortie, il fallait être inscrit sur AmieZ
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Description
Je vous propose de venir avec moi et Sandra à passer une bonne soirée et cela pour cette bonne cause.
Je suis solidaire a ce musicien dont le descriptif parle tout seul.
Mireille, mon épouse est atteinte d' une maladie rare ''granulamatose de Wegener''. C' est une maladie auto-immune qui affecte son système immunitaire qui réagis non pas vis à vis d' un agent pathogène extérieur ( virus ou bactérie ) mais contre son propre corps et atteint les petits et moyens vaisseaux. Bref cela est un peu compliquer, je ne veux pas vous faire un cour de médecine, car cela serais trop long a comprendre.
C' est pour cela que que nous organisons un BAL le samedi 31 Mai 2008 à 20 h 30 à la salle des fêtes Grassegert de WITTELSHEIM, avec l'Orchestre ENERGY dont je fais partie,sa reputation n'est plus a faire et l' association de danse de Soultzmatt, en faveur de l' association ''WEGENER INFOS ET VASCULARITES'' dont Mireille est déléguée régionale EST.
85 % des bénéfices seront reversés au GFEV (Groupe Français d'Etudes des Vascularites ) à l'hôpital Cochin à Paris, seule centre de référence national sur cette maladie rare. Ces bénéfices seront peut-être qu 'une goutte d' eau dans cet océan qu 'est la médecine, mais cela pourrait aider la recherche pour qu' enfin, un jour que je souhaite proche, elle puissent dire, qu'elle n'est plus ''orpheline''.
suivant le nombre je pourrais reserve pour que tout le monde soit ensemble
soyez nombreux pour une bonne cause
Un grand MERCI a vous
Vous avez envie de passer un Bon Week - End avec nous alors venez nous rejoindre .
Lien vers la sortie :
http://www.amiez.org/Activites/Activite.php?N_Activite=34597
Participants
Ils étaient 18 participants
[La liste des personnes ayant participé à la sortie n'est visible que des personnes inscrites]
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